bass's 日々の雑感

壊れた脳 生存する知
山田 規畝子
http://www.amazon.co.jp/gp/product/4062122685/ref=s9_subs_c5_s1_p14_i2?pf_rd_m=AN1VRQENFRJN5&pf_rd_s=center-1&pf_rd_r=1D86GCSM7T8REG0EY29N&pf_rd_t=101&pf_rd_p=463376736&pf_rd_i=489986

５度の脳内出血を経験するもその度に奇跡的に生還。
大きな脳内出血の度に失われていく能力を、冷静に（その時はどうだかは定かではないが、本文中は少なくとも）客観視し綴られている。

このように機能障害を抱える患者の側からの、自分とそれをとりまく外界とのつながりなどについて、いかな脳外科の専門医であろうとも知識や所見、そして患者とのやり取りの中ですら知ることができない貴重なことである。

高次機能障害を抱えていようと、心や感情は発症する前と何ら変わらない。できなくなった自分とどうやって折り合っていくか。日々、つねに好奇心をもって自分と自分の身体を見つめ続け、前向きに生きる著者の迫力が伝わってくる。

こうした日々を取り戻すには、病床から始まるリハビリが切り離せない。理学療法士、言語療法士らとの日々の格闘の結果、日常世界に戻ってくることができる。
たとえ、以前の自分とはできることが違っていても、できる範囲の中で自分の生を燃焼させることが可能となり、生きる力が湧いてて来るというものだろう。

こうした、脳疾患により機能障害を抱えた人たちにとって、日々のリハビリは今できることを維持し、さらにできることを獲得していくうえで無くてはならないものだ。
失われた能力を回復するには長い月日を必要とする。脳内出血により壊された脳が、それまで使っていなかった部位を徐々に働かせ、できることが増えていく。それは、辛抱強い患者と療法士の日々の努力の上にもたらされるものだ。

しかし、「改革」の名の下にリハビリ期間は１８０日を超えると保険の負担率が大きく下げられる。このため、この範囲を超えてリハビリを続けられる人はほんの一握りになってしまう。
せっかく回復した機能も、リハビリによってかろうじて維持されているケースが殆どだという。
多くの人は、回復した機能が衰えていくのを日々感じながら生きていくことになる。それは、想像するのが不可能な大きな無力感とやりきれない思いを患者に与えることになる。ひいては、それがもとで寝たきりになり、そして体調を崩し亡くなるケースもあるという。
そのあたりの事情については、世界的は免疫学者でみずから脳内出血を発症し闘病生活を続ける、多田 富雄 の「わたしのリハビリ闘争 最弱者の生存権は守られたか」に詳しい。